Enfermedades Raras Afectan a Veracruz: Urgen Diagnóstico y Atención

*Fundación Genes Latinoamérica destaca la necesidad de apoyo para pacientes.

Veracruz, Ver.- Miralda González Ortiz, presidenta de la Fundación Genes Latinoamérica, reveló que el estado de Veracruz alberga dos enfermedades raras clasificadas como las número uno a nivel mundial: la ataxia espinocerebelosa tipo 7 y la ictiosis laminar, entre las más de 7 mil identificadas en todo el mundo.

 

En una presentación anticipada del libro “La Sonrisa de Ana Mari” de Nuko Romero, González Ortiz resaltó que su organización también se ocupa de tratar la enfermedad de Cornelia de Lange, otra de las afecciones poco comunes detectadas en la entidad veracruzana con una alta prevalencia.

 

La Fundación Genes Latinoamérica nació con el propósito de fomentar el diagnóstico temprano, la atención y el seguimiento de niños, adolescentes y adultos afectados por enfermedades raras. González Ortiz enfatizó que en Veracruz estas enfermedades ya no son raras debido al trabajo realizado en beneficio de los pacientes.

 

La Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7, una enfermedad congénita, progresiva, discapacitante, degenerativa y mortal, afecta a aproximadamente cien personas en los municipios de la zona central y las Altas Montañas del estado. González Ortiz reconoció que la cantidad exacta de casos es difícil de determinar, pero con el tiempo, el registro sigue aumentando, lo que subraya la importancia del diagnóstico temprano.

 

Estas enfermedades se han detectado en municipios como Tlaltetela, Veracruz puerto, Xalapa, Cosautlán, Teocelo, Coatepec, Nogales, Soledad Atzompa y en la zona montañosa de Zongolica. El autor del libro “La Sonrisa de Ana Mari”, Nuko Romero, comparte su experiencia familiar con la Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7, destacando los desafíos emocionales y físicos que enfrentan los afectados y sus seres queridos.

 

Romero lamentó la falta de apoyo en España para combatir estas enfermedades y expresó su gratitud hacia la Fundación Genes Latinoamérica por brindar apoyo a los afectados en Veracruz. En su libro autobiográfico, relata las dificultades que enfrenta su familia, donde cuatro de los siete miembros sufren de esta enfermedad, proporcionando una perspectiva única sobre el impacto emocional y práctico de la enfermedad en la vida diaria.

 

Es esencial que se promueva el conocimiento y la sensibilización sobre las enfermedades raras, así como el acceso a diagnósticos tempranos y atención especializada para garantizar una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias. 💡💼🤝

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